国外罕见病治疗保障体系对我国的伦理启示

摘要：

通过总结国外在罕见病研究和药物研发方面的政策法规,参考国外罕见病发展中的治疗保障体系相关政策支持,结合中国国情,分析中国可借鉴的可行之处,进而对当下罕见病研究中存在的伦理问题提出一些建议:基于公平原则调整地域间差异,建立全国的罕见病信息收集中心;提高药企科研伦理素养,加强伦理监督;政府和社会履行义务以保障罕见病患者权益.以期为中国罕见病治疗保障的相关政策制定提供参考.

关键词：罕见病、政策保障、罕见药、伦理素养、伦理监督

所属期刊栏目：35

分类号：R19(保健组织与事业（卫生事业管理）)

资助基金：四川省哲学社会科学重点研究基地四川医事卫生法治研究中心项目;中央支持地方高校改革发展资金项目

在线出版日期：2022-11-04（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共6页

页码：1088-1093