健康医疗大数据研究的公众参与及其模式探析

摘要：

健康医疗大数据资源已经成为患者、医院、政府相关机构组织关注的焦点.由于健康医疗大数据自身的特点,其应用过程中存在着诸如个人信息安全隐患、知情同意不完善、人文关怀缺失等伦理问题.健康医疗大数据研究亟待治理,而随着信息获取方式多样化,公众知识面不断拓展,过去科学家和专家主导的治理模式适用性降低,公众参与已成必然之势.在论述健康医疗大数据研究中引入公众参与的必要性的基础之上,提出了公众参与的几种模式,包括公开征询、定向征询、公开听证会、公民共识会议等,分析适合不同的公众参与形式的研究类型,以架起科学家和数据提供者间的桥梁,确保研究合乎公众利益,其他需要纳入公众参与的新技术可根据需要在此基础上作出适当的调整.

关键词：健康医疗大数据、公众参与、公众参与模式、科技治理模式

所属期刊栏目：34

分类号：R197.32(保健组织与事业（卫生事业管理）)

资助基金：国家社科基金青年项目"人类微生物研究的伦理挑战与对策研究";科技部,国家重点研发计划"健康管理综合服务应用示范"

在线出版日期：2021-05-19（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共7页

页码：450-456