苯丙酮尿症患者报告结局系统评价

摘要：

目的 系统评价苯丙酮尿症(phenylketonuria,PKU)的患者报告结局(PRO).方法 系统检索PubMed、EMBASE、The Cochrane Library、Web of Science、Scopus和EBSCO英文数据库以及中国期刊全文数据库发表的有关PKU患者的PRO研究.结果 初检确定1680篇相关文献,手工检索确定6篇,经去重、审查标题和全文后,最终纳入32篇.共30种PRO评估工具,其中适用于成年患者25种,未成年患者6种.评估疾病症状量表17种,患者报告抑郁、焦虑情绪较多,评估健康相关生命质量的量表13种,其中PKU-QOL最为常用.结论 目前用于PKU患者的PRO量表多是国外量表,中文版本的量表较少,限制了在国内的应用.

关键词：苯丙酮尿症、患者报告结局、系统评价

所属期刊栏目：17

分类号：R596.1;R956(全身性疾病)

在线出版日期：2022-08-02（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共8页

页码：39-45,52