中国罕见病研究和诊治——突飞猛进的10年

摘要：

2020年武汉疫情期间,身患渐冻症的金银潭医院院长张定宇奔波在抗疫第一线,他行走不便、摇摇晃晃的身影感动了很多人.他所罹患的叫作渐冻症的疾病正式名称为肌萎缩侧索硬化症,发生率在人群中只有十万分之三到十万分之七左右.2014年,引人瞩目的冰桶挑战,也是为了呼吁关注渐冻症.除了渐冻症,还有非常容易骨折的被称为"瓷娃娃"的成骨不全症、手指脚趾如蜘蛛指样的马方综合征、轻轻一碰就出血的血友病……这些发病率很低的疾病被称为罕见病.

机标关键词：罕见病、突飞猛进

所属期刊栏目：30

分类号：R95;F127.5;R197

在线出版日期：2023-01-06（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共4页

页码：1695-1698