罕见病及其药物相关政策的文本挖掘与量化分析

摘要：

目的:本文通过对我国罕见病相关政策的梳理、分析和总结,旨在探究我国罕见病相关政策的演变,发现我国罕见病相关政策方面的不足之处,并提出合理建议.方法:收集1999年1月—2021年11月国家层面出台的罕见病相关政策,采用文本挖掘法进行词频分析,并运用PMC指数模型对其中10条政策内容进行量化评价.结果:国家层面2019年的政策数量最多,占比21.2％;10条政策的PMC指数均为良好或优秀等级.结论:罕见病政策尚未形成体系,缺乏强有力的信息共享平台,建议以数据为基础,推动宏观政策出台,形成有利于罕见病患者群体的保障制度体系.

关键词：罕见病、孤儿药、罕见病用药、文本挖掘、PMC指数

所属期刊栏目：31

分类号：R95(药事组织)

资助基金：国家社会科学基金15ZDB167

在线出版日期：2023-01-04（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共9页

页码：2193-2201