罕见病患者社会支持与生命质量的关系研究

摘要：

目的:利用2016年中国罕见病群体生存状况调查数据,通过分析罕见病患者生命质量各维度现状及其与社会支持的关系,为完善罕见病患者社会保障政策提供参考.方法:评价工具采用WHOQOL-BREF量表,运用滚雪球抽样调查方法,通过网络和电话调查方式收集数据,采用t检验分析与中国常模数据进行比较,并使用线性回归模型考察非正式、正式社会支持与罕见病患者生命质量的关系.结果:罕见病患者生命质量的各维度得分(生理、心理、社会、环境领域)均显著低于中国常模正常组和疾病组的生命质量评价得分,说明罕见病对居民的生命质量负面影响显著.非正式和正式社会支持与罕见病患者生命质量相关,非正式社会支持水平越高,患者各领域的生命质量越好;曾接受过社会帮扶的患者,心理领域和社会领域的生活质量水平高于未曾接受的患者.结论:改善患者的社会支持水平,完善罕见病的社会保障政策,对提高患者的生命福祉有一定的意义.

关键词：罕见病、生命质量评价、社会支持、社会保障政策

所属期刊栏目：13

分类号：R197(保健组织与事业（卫生事业管理）)

在线出版日期：2020-06-02（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共7页

页码：38-44