罕见病政策国际经验及对我国的启示

摘要：

本研究系统梳理了近年来有关罕见病政策和服务的文献及文件,归纳了美国、日本、欧盟等国家和地区罕见病方面的立法及相关法规、管理制度、激励措施、保障政策等方面的政策设计和实践经验.目前,发达国家和地区对罕见病制定了较为系统的政策和法规,罕见病药品的研发和医疗保障等在法律层面得到了不同程度的保障.我国尚未形成针对罕见病的系统性的政策体系,结合中国实际,我国应从逐步建立系统的罕见病政策法规、拓宽筹资渠道、鼓励孤儿药研发,扩大新生儿筛查疾病的范围等方面着手,推动我国罕见病政策发展.

关键词：罕见病、国际政策、孤儿药

所属期刊栏目：11

分类号：R197(保健组织与事业（卫生事业管理）)

在线出版日期：2019-04-26（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共7页

页码：61-67