欧盟罕见病保障体系及启示

摘要：

欧盟在2008 年正式从全欧洲的战略层面开展罕见病保障专项工作,已经形成的罕见病相关工作经验,非常值得中国借鉴.通过总结欧盟罕见病概况及孤儿药目录、罕见病组织结构与战略计划、罕见病筹资支付体系和服务提供等情况,分析欧盟罕见病保障体系的优缺点,提出我国开展罕见病保障工作的实施建议,如统一罕见病的合理定义、编码与目录;建立罕见病保障工作的组织架构,制定罕见病国家(地区)计划或政策,优化罕见病服务提供,建立可持续性的罕见病筹资体系,注重罕见病工作的综合全面性和地区差异性,为提高我国罕见病防治工作的保障力度和可持续性提供参考.

关键词：欧盟、罕见病、孤儿药、社会保障、医疗保险

所属期刊栏目：5

分类号：R197.1(保健组织与事业（卫生事业管理）)

资助基金：上海市卫生经济学会委托课题

在线出版日期：2012-08-29（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共8页

页码：52-59