萤火之光唱享生命
前不久,一场特殊的音乐会在北京召开,演唱的歌者大多是人群中极为罕见的病人及志愿者.戈谢病、庞贝病、粘多糖症……他们因身患罕见病而遭受病痛,却勇敢选择通过音乐唱享生命,传递正能量.让人们感受到罕见病患者的坚强和希望……“疾病不是我们生命的全部”“每种色彩都应该盛开,别让阳光背后只剩下黑白,每一个人都有权利期待……”合唱——《最好的未来》以贴合病人心声的歌词成为音乐会的开场曲目.这是萤火虫合唱团成立以来排练和对外演出的笫一首歌.和声、齐声、轮唱、齐唱,谁能想象在台上唱出天籁知音的十多个人是从未经过专业音乐训练,且身患不同罕见病的孩子.甚至他们中的一些人呼吸都有困难,却因为音乐的梦想坚持站到了舞台上,并把自己追求生命和梦想的勇气传递给其他人.
2014-06-30（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）
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