神经管畸形患者直接照料者的生命质量研究

摘要：

目的 通过测量直接照料者的生命质量,对神经管畸形的无形负担进行定量描述. 方法 对37例NTDs患者进行日常生活能力评价,采用EQ-5D生命质量量表,测量神经管畸形患者直接照料者的生命质量.结果 37例神经管畸形患者直接照料者,在行动、自己照顾自己、日常活动3个方面均完全没有问题,62.2％的直接照料者表示有不同程度的焦虑或抑郁,32.4％的直接照料者表示有一些疼痛或不舒服.神经管畸形患者直接照料者健康指数均数为0.84、四分位数间距为0.28;EQ VAS健康分值均数为0.72、四分位数间距为0.15.未发现神经管畸形患者年龄、患者日常生活能力水平、直接照料者的年龄及其健康状况对直接照料者生命质量产生影响.结论 神经管畸形患者一定程度上影响了直接照料者的生命质量,反映了患者家庭所承担的无形负担.

关键词：神经管畸形、直接照料者、EQ-5D生命质量量表、无形负担

所属期刊栏目：25

分类号：R74;R73

资助基金：国家自然科学基金31071315

在线出版日期：2014-04-22（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共5页

页码：99-103