欠发达地区唐氏综合征患者照料模式——以黔西南地区为例

摘要：

目的 通过对黔西南州唐氏综合征患者照料现况的研究,总结当前州内模式存在的问题,为推进唐氏综合征患者照料模式的构建及发展提供参考.方法 根据我国唐氏综合征疾病照料模式的模型,应用二手资料收集及定性访谈方法,展现黔西南州唐氏综合征照料模式.结果 黔西南州政府对唐氏综合征患者照料的投入相对较少,主要依靠家庭照料.社会照料的内容主要包括对患儿早期的康复以及特殊教育,对唐氏综合征患者的继续教育、就业及托养尚未涉及.结论 黔西南州对唐氏综合征患者的照料尚有缺失,需进一步在信息建设、政府投入、社会宣传等方面进行加强,将对患者的照料逐步拓展至整个生命周期.

关键词：唐氏综合征、社会照料、疾病负担

所属期刊栏目：34

分类号：R714.55(妇产科学)

资助基金：国家重点研发计划2018YFC1002203

在线出版日期：2019-12-09（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共5页

页码：4841-4845