我国罕见病医疗保障制度优化路径研究——基于疾病负担公平视角

摘要：

目的:以血友病为例,研究揭示罕见病家庭疾病负担状况与特征,为优化罕见病医疗保障政策提供思路.方法:用Link5 等级表达疾病负担程度,采用描述性统计及单因素方差分析方法.结果:居住非省会城市、选用相对便宜药物、药物可及性差、参保居民医保、未注册门诊保障、保障种类相对少的患者疾病负担更重(P＜0.05).结论及建议:罕见病医疗保障政策存在明显的地区及人群间不平衡,进而影响患者药物可及性、可负担程度以及药物选用、治疗模式决策,降低脆弱群体健康福利,建议针对罕见病实行省级统筹,统一基本医保政策推进制度公平,探索患者自付止损机制实现稳定预期,引导高值药品纳入商保目录,完善多层次医疗保障制度体系.

关键词：罕见病、血友病、疾病负担、医疗保障

所属期刊栏目：37

分类号：F840.625(保险)

资助基金：教育部人文社会科学研究项目;四川省科技厅项目

在线出版日期：2023-05-31（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共6页

页码：65-70