475例血友病患儿登记与管理的回顾性分析

摘要：

目的 通过对笔者医院血友病中心近年来儿童血友病患者的登记和管理数据进行回顾性分析,以总结经验、提高对血友病登记和管理的认识,为进一步制定符合中国国情的儿童血友病综合管理模式提供依据.方法 收集笔者医院血友病中心自2007年12月1日～ 2014年10月31日登记的所有儿童血友病病例有关数据并进行统计分析.结果 共收集到475例病例资料,分别来自全国28个省、市、自治区;血友病A414例(87.16％),血友病B61例(12.84％);重型359例(75.58％),中间型74例(15.58％),轻型42例(8.84％);仅132例(27.79％)有血友病家族史.临床分型与初次出血年龄有相关性(P＜0.01)初次出血年龄越小的,临床分型越重;初次出血年龄与关节受损有相关性(P＜0.01)初次出血年龄越小,越易出现关节受损.结论 目前我国血友病登记管理工作尚处于起步阶段,缺少血友病综合管理的研究和经验,登记系统仍不完善,这需要各级卫生部门能够加强对血友病中心的建设力度,提高对患者的追踪管理水平,改善血友病患儿的生活质量.

关键词：血友病、登记、管理

所属期刊栏目：45

分类号：R554+.1(血液及淋巴系疾病)

在线出版日期：2016-07-13（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共4页

页码：186-188,141