罕见病患者疾病叙事研究

摘要：

作为叙事医学的分支,疾病叙事不仅能给患者带来生理和心理上的益处,还能改善其整体生活质量,并已应用在不同疾病的患者群体中.罕见病发病率低、社会认知不足、给患者带来的精神压力大,疾病叙事的表达性、社会性、经济性或许能为罕见病患者群体提供有益帮助,但目前相关研究十分有限.本研究通过个案访谈的形式,采用定性编码的数据分析方法,结合动机理论,探索疾病叙事活动对罕见病患者产生的影响及其机制.结果表明,罕见病患者疾病叙事的动机强度和具体实践受到诱因、驱力与习惯的共同影响,而叙事带来的影响对诱因产生反作用,形成闭环结构.此外,疾病叙事活动能为罕见病患者群体提供一定的物质、精神支持,唤起社会关注,提高公众认知度.

关键词：罕见病、疾病叙事、叙事医学、动机理论

所属期刊栏目：6

分类号：R749.3;R197;R241

资助基金：北京大学医学部大学生创新实验项目;北京大学医学部教育教学研究项目

在线出版日期：2023-09-19（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共8页

页码：168-175