免疫性血小板减少性紫癜中国儿童及父母生活质量调查研究
目的：评价免疫性血小板减少性紫癜（ ITP）对中国儿童及父母生活质量（ HRQoL）的影响。方法应用KIT（the Kids’ITP Tools）评估量表对43例新诊断的儿童ITP患者及其父母进行HRQoL调查。 KIT评估量表包括儿童KIT问卷和父母问卷，儿童问卷项目共26条，包括5方面内容：治疗副作用相关、干预相关、疾病相关、活动性相关及家庭相关。父母KIT问卷项目共26条，包括6方面内容：诊断相关、检测相关、孩子活动受限相关、日常生活相关、疾病预后相关及情感影响。采用李克特量表（Likert scale）6分计分法，项目分值高意味着关注程度高。结果（1）应用KIT量表评估中国ITP儿童及父母的生活质量，可信度高，儿童量表Cronbach’s α＝0．933，父母量表Cronbach’s α＝0．905。（2）父母HRQoL分值显著低于儿童HRQoL分值，分别为31．46±14．58分、79．05±14．99分，Z＝7．625，P＝0．000，差异有统计学意义。提示父母的生活质量显著低于儿童，对疾病的关注和焦虑程度明显高于孩子。在儿童问卷中，治疗干预方面得分最高，为1．92±1．30分；活动性方面分值也较高，为1．82±1．47分。父母问卷中，得分最高的则是情感方面，为4．88±0．97分；疾病预后方面分值也较高（4．78±1．01分）。（3）不同年龄组ITP儿童HRQoL分值差异显著，有统计学意义（P＝0．000）。年龄越大，HRQoL分值越低。提示年龄越大，患儿对疾病的关注程度越高，焦虑负担越重。但不同年龄组ITP患儿，其父母HRQoL分值差异无统计学意义（P＝0．576），提示无论孩子年龄多大，中国父母对疾病均同样程度的担忧和焦虑。结论中国ITP儿童及其父母的生活质量明显降低，父母HRQoL降低尤为显著。 KIT是一个良好的疾病特异性的生活质量评估量表，为ITP的临床研究以及管理提供了良好的监测工具。
紫癜、血小板减少性、生活质量、KIT
R558(血液及淋巴系疾病)
四川省卫生厅科研课题编号110072
2014-07-17（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）
共5页
107-110,134
