气管切开决策中父母冲突、后悔及对短期生活质量的影响

摘要：

目的:美国危重病患儿气管切开依赖率正在增加，我们不知道这一决定对父母的影响。本文旨在确定决策矛盾和后悔的发生率，并探讨其对考虑行气管切开术患儿父母生活质量的影响。设计:前瞻性混合方法纵向研究。场所:一家四级医疗中心的儿科、心脏和新生儿ICUs。干预措施:无方法和主要结果:父母在决定气管切开时完成决策矛盾调查，之后两周和3个月时各完成1次决策后悔和生活质量调查。本文纳入39对父母，其中25对完成了3个时间点的全部调查。35/39对(89.7%)报告至少存在一些决策矛盾，最常见原因为感觉不知情和强迫决策。两周时13/25对(52%)父母报告后悔，3个月时增至18/25对(72%)。后悔源于感觉不知情、手术时机不当以及认为医疗护理不足。两周时生活质量评分中等，为(78.8±13.8)分，在3个月时下降到(75.5±14.2)分。生活质量影响因素包括巨大的医疗护理需求、照顾气管切开患儿的复杂性、经济负担和对父母心理社会健康的受累程度。结论:危重病患儿父母做出气管切开术决策充满了冲突，随时间推移后悔程度和生活质量恶化。减少促成因素的策略可能会改善做出这改变一生决策的患儿父母的生活质量。

关键词：临床决策、伦理、研究、儿童、重症监护、重症疾病、ICU、儿科

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在线出版日期：2023-05-30（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

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