我国罕见病保障工作的进展、问题与建议

摘要：

本研究梳理了国家层面和地方层面有关罕见病保障工作的概况,发现我国在罕见病定义与目录、战略规划、组织管理、药品保障和科学研究方面已有所推进,青岛、上海、浙江等地也在积极探索罕见病的医疗保障等措施.但是,我国罕见病保障工作目前还存在一些主要问题,包括缺乏顶层设计、相关研究极度缺乏、用药保障严重不足、诊治水平非常薄弱等.为推动我国罕见病事业发展,建议制定罕见病事业国家战略,发挥研究的巨大支撑作用,着力保障罕见病用药,提升罕见病诊治能力,推进罕见病多元保障.

关键词：罕见病、保障工作、政策、药物、诊治

所属期刊栏目：32

分类号：R197(保健组织与事业（卫生事业管理）)

资助基金：上海市卫生和计划生育委员会科研项目:上海市罕见重大疾病保障机制研究20134060;上海市卫生和计划生育委员会卫生计生改革发展政策研究专项:上海市重点人群疾病负担与保障体系调查研究18Y08009

在线出版日期：2018-08-23（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共4页

页码：20-23