罕见病用药可负担性评价及医保政策研究

摘要：

目的:后脱贫时代,对罕见病用药可负担性进行评价,为完善相关医保政策提出建议.方法:用3种方法,对12种罕见病用药的可负担性进行评价,分析医保制度覆盖后罕见病用药可负担性的改善程度.结果:按WHO/HAI标准调查法,罕见病药品最高年治疗费用达280320.00元,非医保患者和医保患者差异较大;按灾难性支出评价法,仅吡非尼酮就会造成1.15万灾难性支出人口;按致贫作用评价法,罕见病用药会导致超过16万非医保患者陷入贫困.结论:我国罕见病用药可负担性较差,在医保共付体系下,医保制度对罕见病可负担性的改善程度较小,大部分患者存在支付困难.对此,应逐步建立起全产业链,鼓励孤儿药研发,使罕见病患者有药可用,提高罕见病保障水平.

关键词：罕见病、孤儿药、可负担性、医保政策

所属期刊栏目：39

分类号：R195(保健组织与事业（卫生事业管理）)

在线出版日期：2022-04-28（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共5页

页码：53-57