被忘却的少数

摘要：

罕见疾病简称“罕见病”,又称“孤儿病”.顾名思义,罕见病是指患病率很低、很少见的疾病.世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变,而各国(地区)对罕见病认定的标准上存在一定差异,这种差异,与各国(地区)对罕见病药物研发的激励政策及对罕见病诊疗费用的覆盖范围有关.中国专家对罕见病的共识是:成人患病率低于五十万分之一,新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定义为罕见遗传病.

在线出版日期：2012-06-27（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共6页

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