10.3969/j.issn.2095-1213.2013.24.009
“瓷娃娃”们的自救样本
8月3日,在第三届瓷娃娃全国病人大会现场的一个角落,来自贵州的卫平(化名)心里五味杂陈.现年27岁的她至今已经历过48次骨折,而每一次骨折,父亲都会为她记录下来.今年1月,因为家里地面湿滑,她再次摔断了臀部和大腿,险些瘫痪.卫平是一名成骨不全症患者.有人将这种罕见病称为“骨脆病”,将罹患这种疾病的人称为“瓷娃娃”.只是一个小小的磕碰甚至坐立,他们的骨骼就可能断裂,就像易碎的瓷器.
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2014-02-14(万方平台首次上网日期,不代表论文的发表时间)
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