血友病患儿家庭抗逆力研究

摘要：

文章依托为期四年的血友病患者及其家庭社会工作行动研究项目,探索血友病患儿家庭抗逆力的发展过程.经历了瓦解期—挣扎期—调适期三个阶段后,这些家庭逐渐接受孩子患罕见病的事实,将疾病经验整合至家庭日常生活,其家庭抗逆力也得以形成和发展.研究表明瓦解期的家庭最为脆弱,急需要关于疾病方面的知识及危机干预服务;挣扎期的父母需要正式与非正式的社会支持;调适期的家庭则需要提升与不同系统互动的能力.研究提出“家庭为本”和“能力为本”的社会工作介入焦点,以协助提升血友病患儿家庭的抗逆力.

关键词：血友病、家庭抗逆力、社会工作服务

分类号：C913.7(社会学)

资助基金：北京大学—香港理工大学中国社会工作研究中心“中国社会工作价值观教育研究”SKHX2014008;贵州大学引进人才科研项目“中国社会工作专业硕士教育MSW研究”项目编号:贵大人基合字2014002号

在线出版日期：2019-06-10（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共9页

页码：145-153