为什么关注罕见病

摘要：

罕见病虽然患病人数少,可有一些仍然被大众知晓.有的罕见病是靠政府的政策被人熟知,倒如许多省市开展了新生LPKU筛查,让许多新手妈妈了解了这种疾病;有的罕见病是因为有著名的患者或者公益推广活动被大众知晓,例如渐冻症;还有的罕见病因为其药物高昂的价格被人记住名字,例如LPLD的药物标价为110万欧元,给人留下了深刻的印象.不论是因为什么而关注这些罕见病,这是了解和伸出援手的开始.

在线出版日期：2015-03-06（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页码：36-41