国外罕见病管理制度对中国的启示

摘要：

通过对部分国家和地区罕见病法案的分析，探讨罕见病管理的国际经验。中国应尽快推进罕见病立法，明确罕见病界定标准，加强转化医学研究，提高罕见病诊断治疗水平。应加强政策导向作用，完善激励措施，加强多部门协作，建立健全罕见病医疗保障体系，建立与中国国情相适应的罕见病管理体系。

关键词：罕见病、罕用药、立法、界定标准

所属期刊栏目：37

分类号：R95(药事组织)

资助基金：江苏省科技发展计划软科学研究 BR2012052；江苏现代医院管理研究中心研究基金 JSY-3-2015-042；江苏现代医院管理研究中心研究基金JSY-2-2016-061

在线出版日期：2017-03-17（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共4页

页码：273-276