罕见先天性胫骨假关节患儿父母照护体验的质性研究

摘要：

目的 深入了解罕见病先天性胫骨假关节(CPT)患儿父母的照护体验.方法 采用现象学研究法,对13名CPT患儿父母进行半结构式访谈,采用Colaizzi 7步分析法对访谈资料进行分析.结果 共提取6个主题,包括诊断期4个主题:诊断过程的困难重重、确诊时被告知截肢风险的沉重打击、全国各地求医的决心、重燃希望的喜极而泣;围手术期和康复期2个主题:应对挑战的酸甜苦辣与重获平衡;获得创伤后成长.结论 CPT患儿父母在诊疗的不同时期有着不断变化的复杂的照护体验,该结果可为医务工作者了解CPT患儿父母不同阶段的心理需求并提供针对性的心理支持提供参考依据,也可为医护人员尝试探索其他儿童罕见病、难治病照顾者的照护体验提供参考依据.

关键词：罕见病、先天性胫骨假关节、照护体验、创伤、创伤后成长、质性研究

所属期刊栏目：37

分类号：R473.72(护理学)

资助基金：湖南省卫生健康委基金项目;湖南省自然科学科卫联合基金项目

在线出版日期：2022-09-20（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共5页

页码：1412-1416