我国罕见病诊疗和研究平台建立现状和回顾

摘要：

罕见病是指患病率很低的疾病,是一种重大的社会公共卫生问题,其诊断和治疗具有重大挑战.我国自"十三五"期间开始全面提速针对罕见病及罕见病患者的政策保障和科学研究,通过建立罕见病目录、推出一系列政策加速罕见病药物研发,提升我国罕见病规范化诊疗能力.通过建立国家罕见病注册登记系统,摸清罕见病疾病负担,促进罕见病科学研究.

关键词：罕见病、注册登记系统、多学科团队

所属期刊栏目：1

分类号：R59(全身性疾病)

资助基金：中国医学科学院医学与健康科技创新工程项目2021-I2M-1-003

在线出版日期：2022-06-08（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共4页

页码：93-96