创刊寄语

摘要：

金牛奋蹄辞旧岁,寅虎飞跃报春来!在2022年新春到来之际,《罕见病研究》杂志正式创刊出版,与广大读者见面了.
罕见病的早期诊断、治疗与管理,一直是世界范围内的医学难题.罕见病的单病种发病率低,但病种繁多、总体患者数量庞大,且诊疗难度大、漏诊误诊率高,多数威胁患者生命,给患者和社会带来沉重负担.近年来,在党和政府的大力支持下,我国正在积极探索破解罕见病防治难题的"中国模式".各部门通力合作,加强政策研究和制度建设,制定罕见病目录、建立罕见病诊疗与保障专家委员会,组织推出罕见病目录释义、罕见病诊疗指南等系列指导文件,建立全国罕见病诊疗协作网,强化区域协作和远程支持,形成强大工作合力,取得了一系列令人欣喜的显著进展.

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在线出版日期：2022-03-22（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共1页

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