上海戈谢病患者特效药费用保障分析

摘要：

针对戈谢病这一需要高值用药的罕见病,上海较早建立了由基本医疗保险基金、上海市罕见病防治基金会溶酶体贮积症专项救助基金和上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金等构成的多元保障体系.该保障体系在当时处于全国领先水平,上海戈谢病患者也因此能真正"用得上药".为了解该保障体系对戈谢病患者高值特效药的保障情况,该文分析2018至2020年戈谢病用药费用分担情况,结果显示6例患者共发生费用3 634.75万元,每年人均201.93万,基本医疗保险基金、上海市罕见病防治基金会溶酶体贮积症专项救助基金和个人自付比例分别为79.02％、16.28％和4.70％.基于上海保障经验得出,罕见病高值用药由于价格昂贵,需较高的保障水平才可保证患者用药需求,故需要多方共同建立保障机制.

关键词：戈谢病、特药、药物经济学

所属期刊栏目：43

分类号：R195(保健组织与事业（卫生事业管理）)

在线出版日期：2022-04-02（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共5页

页码：135-139