罕见病救助亟待保障机制
目前国际确认的罕见病6000多种,约占人类总疾病的10%,我国各类罕见病患者超过1000万人.罕见病中99%不能治愈,44%患者曾被误诊.罕见病患者由于自身病症的制约,在治疗、就学、就业等方面面临着普通人无法想象的困难,生活质量差,医治费用大,但又很难引起社会关注.虽然前段时间的“冰桶挑战”活动唤起了全世界对“渐冻人”这类罕见病患者的关爱,但是,绝大多数罕见病群体还需要得到社会更为持久的关注.
2015-02-09(万方平台首次上网日期,不代表论文的发表时间)
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国家重点研发计划“现代服务业共性关键技术研发及应用示范”重点专项“4.8专业内容知识聚合服务技术研发与创新服务示范”
国家重点研发计划资助 课题编号:2019YFB1406304
National Key R&D Program of China Grant No. 2019YFB1406304
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