罕见病救助亟待保障机制

摘要：

目前国际确认的罕见病6000多种,约占人类总疾病的10％,我国各类罕见病患者超过1000万人.罕见病中99％不能治愈,44％患者曾被误诊.罕见病患者由于自身病症的制约,在治疗、就学、就业等方面面临着普通人无法想象的困难,生活质量差,医治费用大,但又很难引起社会关注.虽然前段时间的“冰桶挑战”活动唤起了全世界对“渐冻人”这类罕见病患者的关爱,但是,绝大多数罕见病群体还需要得到社会更为持久的关注.

在线出版日期：2015-02-09（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

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